Category Archives: CODZIENNOŚĆ

DIAGNOZA LEKARSKA zmienia życie dziecka oraz całej rodziny.

Pamiętasz jak urodziłaś dziecko i cieszyłaś się, że jest całkowicie zdrowe? 10 pkt w skali Apgar? Uff, ulga. Najważniejsze jest zdrowie dziecka. Wyobrażasz sobie, że ten stan po kilku latach może się zmienić? Pewnie nie. Ja również sobie nie wyobrażałam. Diagnoza lekarska zmieniła życie mojego dziecka oraz całej mojej rodziny.

Oddział szpitala specjalistycznego, przecież Ty tylko kontrolnie. Dziecko dostało skierowanie, ale na pewno będzie w porządku. W szpitalu jedno badanie, drugie badanie, trzecie…. Jedno badanie nieprawidłowe, drugie badanie nieprawidłowe. Wzywają Cię z samego rana do pokoju lekarzy. „Proszę Panią, od kiedy dziecko ma symptomy choroby? Ile razy? Jak często się powtarza? Wywiad rodzinny”.

Jeszcze tylko rezonans… Dziecko dostanie „Głupiego Jasia”. Potem dostanie znieczulenie ogólne. Kłucie, kłucie, masa kłucia, bo nie możemy znaleźć żyłki– „Jak u noworodka, takie cieniutkie”, „ale ona się wyrywa, nie możemy trafić”. Trafiły. Za 4 razem. 2 ręce i dwoje nóg pokłute.. Na rezonansie okazuje się, że nie podadzą kontrastu… bo IGŁA ŹLE WBITA. Masz ochotę rozszarpać pielęgniarki z oddziału. Wyjesz, wyjesz z bezsilności, płaczesz razem z dzieckiem, obiecujesz przez łzy z zaciśniętymi zębami, że to już ostatni raz, ostatnie badanie i pójdziemy do domu!

dog-1199847_1920

Podczas rezonansu nie możesz sobie znaleźć miejsca.  Co chwilę widzisz zapłakanych rodziców z innym dramatem w oczach. Diagnoza lekarska dla każdego z nich na pewno jest porażająca. Zastanawiasz się dlaczego akurat JA? Dlaczego moje dziecko musi tak cierpieć? Później czekasz aż się dziecko wybudzi, a w uszach dźwięczą Ci jego słowa: „Mamo, dlaczego nie pozwolili mi przed badaniem jeść?”, „Mama słoneczko, ja chcę złapać słoneczko”, „Jakie ładne kwiatki” (Dziecko po „Głupim Jasiu” wyskakuje z łóżeczka, a Ty je łapiesz, bo widzi niestworzone rzeczy, kwiatki naklejone na drzwi od sali ożywają)

„A Pani tu pierwszy raz? Może się Pani przyzwyczaić” mówią Ci matki „weteranki”. Na oddziale są 3 może 4 raz. Zbierasz namiary na najlepszych specjalistów w województwie. Wiesz już, że na NFZ nie masz szans. Ciszysz się z tego 500+, inne mamy zaoszczędzą, wydadzą na lepsze rzeczy dla rodziny, Ty wydasz na to, co jest najlepsze dla Twojego dziecka- leki i prywatne wizyty lekarskie, bo termin na NFZ na kwiecień 2017 a Ty masz być za miesiąc we WRZEŚNIU! Dostajesz dodatkowo plik skierowań i nie wierzysz! Nie wierzysz… Przy okazji proszę skonsultować…

Za 3 tygodnie kontrolna morfologia, czy lek dobrze się wchłania. Pomiędzy szpitalem a morfologią szczepienie podwójne dla 5- latków. Odwlekasz w czasie jedno i drugie, bo dziecko prosi. „Mamusiu, ja nie chcę, już mnie w szpitalu 3 razy kłuli i tu i tu i tu”- wskazuje na rączki i nóżki. Tym razem tak mocno nie bolało.

Po miesiącu robisz tą morfologię, jedziesz na pobranie krwi… kłują dwie ręce, dwa razy, bo dziecko rękę wyrwało….Już wiesz, że Ci dziecko skrzywdzili. umyślnie czy nieumyślnie, dziecko boi się panicznie igieł..  Taki skutek uboczny. 

Tego samego dnia miałaś jechać prywatnie jeszcze do laryngologa ze sobą i z dzieckiem. Dziecko ze zmęczenia i płaczu usnęło… Jedziesz sama, dostajesz końską dawkę leków ze sterydami dla siebie, a z dzieckiem przyjedziesz za dwa tygodnie, w sumie za 3 tygodnie, bo termin na NFZ się znalazł. Babcia ma znajomą w rejestracji. Jak dobrze, że są babcie na tym świecie … Najpierw mówiła, że zapisuje na grudzień, później na listopad, ale udało się na początek października… CUD Proszę Państwa CUD NFZ-u.

Dalsza część nastąpi.

Nie, to jeszcze nie koniec.

Artykuły, które ukazały się z tej serii:

1.Jak szpitale robią biznes na chorobie dziecka? Ile kosztuje rodzica pobyt razem z dzieckiem w szpitalu.

2.Pobyt dziecka w szpitalu– 7 plusów płynących z tej sytuacji.

POBYT DZIECKA W SZPITALU- 7 plusów płynących z tej sytuacji.

Tak na przekór w tym wpisie pobyt dziecka w szpitalu ujmę z korzystnej strony. Kilka dni temu wróciłam z córką ze szpitala po prawie 2- tygodniowym szpitalnym „urlopie”. Nie łatwo było przetrwać ten czas, zwłaszcza, że noc spędzałam na niezbyt wygodnym łóżku polowym, a dzień na krześle, czy to w sali chorych, czy w świetlicy dziecięcej na oddziale układając po raz milionowy puzzle z brakującymi 8 elementami dla zabicia czasu. Dzieci do szpitali trafiają naprawdę z różnistych powodów, często są to pobyty nagłe lub tak jak nasz pobyt planowy. Rodzic albo decyduje się na urlop z pracy albo na zwolnienie lekarskie za opiekę nad dzieckiem. No i gdzie te plusy? Podobno z najgorszej sytuacji można dopatrzyć się pozytywów 🙂

Nawiązanie jeszcze lepszego kontaktu z dzieckiem– pierwszy punkt i najważniejszy!

Zazwyczaj kiedy w domu dzieci mamy dwoje lub większą ilość, nie mamy możliwości porównania jak to nasze dziecko funkcjonuje w pojedynkę. W szpitalu nie musimy zmywać naczyń ( w sumie poza kubkiem po kawie 😉 , myć podłóg, przyrządzać obiadu- to wszystko wykonuje dla naszych dzieci- pacjentów personel szpitalny lub firmy podnajęte przez szpital. My mamy masę czasu! Masę czasu, aby porozmawiać o wszystkim z naszym „jedynym” dzieckiem, aby „wyprzytulać” się za wszystkie czasy, bezkarnie przemycić słodycze z pobliskiego marketu (szpitalne żarcie i tak jest beeee ;). Wszyscy rodzice w szpitalu powtarzają, że dziecko im się w szpitalu rozpieściło i całe szczęście, że możemy z tymi naszymi dziećmi podczas pobytu w szpitalu przebywać. Pocieszać po bolącym zastrzyku, motylku, wytłumaczyć na czym będzie polegało badanie, no i kiedy? Kiedy w końcu wyjdziemy do domu???

teddy-242848_1920

Nauka cierpliwości. 

W szpitalu nie tylko tęskni do domu dziecko, ale również ty. Nastawiłaś się na góra 5 dni, a tu ile? Prawie 2 tygodnie? Przecież to można jajo znieść. No i kiedy przyjdzie ta pani doktor? Kiedy ten wynik z badania? Wychodzisz z siebie, ale nie możesz pokazać tej niecierpliwości dziecku. „Mamo, a dlaczego nie pozwalają mi jeść? Ja chcę jeść!” Słyszysz o godzinie 9:00 rano, a czekacie do 11:00 na badanie. Sama jesteś głodna jak wilk, no ale nie zrobisz przykrości własnemu dziecku, więc jesteś na czczo razem z nim (no poza tą kawą 😉 

Nowe znajomości, wymiana doświadczeniami

W szpitalu rodzic nigdy nie jest sam, zazwyczaj dzieli salę z innym zatroskanym rodzicem. Czasem dobrze jest otworzyć buzię i pogadać. Tak po ludzku pogadać. Czasem znajomości szpitalne wychodzą poza mury tego miejsca, czy to w media społecznościowe lub na grunt przyjacielski. Namiar na najlepszego specjalistę dostaniesz zapewne od drugiego rodzica. Spotkasz wielu rodziców „weteranów” wracających na oddział z dziećmi jak bumerang. Dostaniesz nie tylko namiar na dobrego specjalistę, ale również poznasz ich cały ranking! Do którego warto udać się z dzieckiem prywatnie, a do którego niekoniecznie. Dowiesz się od drugiego rodzica jakie badania warto jeszcze wykonać, a które nie mają najmnijeszego sensu.

Dobry moment na wytłumaczenie dziecku, czym jest niepełnosprawność.

Być może w szpitalu powiatowym nie dojrzysz dziecka na wózku inwalidzkim, ale w szpitalu specjalistycznym już tak. Te dzieci często nie różnią się niczym, od naszych zdrowych dzieci. Tak samo śmieją się w głos, są radosne i nie mają problemu z kontaktem z drugim pełnosprawnym dzieckiem. To od nas dorosłych zależy, jak dzieci z niepełnosprawnością będą przez nasze dzieci postrzegane.

Nawet sprawy sobie nie zdajemy, jak wiele jest chorych dzieci! Po których w zupełności choroby nie widać. Jest tyle różnych, podstępnych chorób! Nie tylko dorośli i osoby starsze chorują, co widać niejednokrotnie po facebookowych apelach o pomoc.

Jednym z potrzebujących dzieci jest Hubert, z chorobą w czapce niewidce:

Bez tytułu

Hubert zbiera na turnus rehabilitacyjny w 2016 i w 2017 roku!

Kliknij i pomóż:

hubert turnus
https://www.siepomaga.pl/hubert-dluski

 Sposoby na zabicie nudy!

Można pięćdziesiąty raz układać te same puzzle? Można! Można dwudziesty raz oglądać tą samą bajkę na youtube? Można. Wiele można, tylko po to, aby zabić nudę. Standardowymi patentami na nudę w szpitalu są wszelkie kolorowanki, kredki, książeczki do czytania, spacery po szpitalnych korytarzach. My mogliśmy podziwiać lądujące helikoptery z małymi pacjentami. Mogliśmy popołudniu wyjść na szpitalny plac zabaw (Dziecięcy Szpital Specjalistyczny w Olsztynie). Można zejść do szpitalnego bufetu na frytki. Trochę sobie pobyt „osłodzić”. 

Docenienie możliwość powrotu do domu- do               taty, do brata, do własnych zabawek.

Tęsknota za domem, za najbliższymi w szpitalu jest chyba najgorsza. Pomyślmy teraz, że wiele dzieci spędza nawet połowę swojego dzieciństwa w szpitalnych korytarzach. Rodzicom zupełnie zdrowych dzieci trudno jest to sobie wyobrazić. Podczas kilkudniowego pobytu dziecko telefonuje do taty i mówi, że „w sumie fajnie jest”, ale widać w jego/ jej oczach smutek, bo to jest jest to. Sala szpitalna pomimo kilku nowych zabawek dla pocieszenia to nie jego/jej przytulny pokoik, a pani pielęgniarka to nie najlepsza ciocia pomimo najlepszych chęci. 

Ćwiczenie organizacji własnej.

Pakowanie torby do szpitala to wbrew pozorom niełatwa sprawa. Miałam tą niewątpliwą „przyjemność” już kilka razy i to nie tylko do porodu 😉 Ładowarka do telefonu, szampon do włosów, sztućce, talerzyk, grzebień, pierdoły dosłownie, ale w szpitalu te pierdoły ratują życie! A spróbuj się z nimi zapakować do małej szpitalnej nocnej blaszanej szafki razem z dzieckiem? Tym razem to ja pożyczałam innym mamom a to kubek, a to pastę do zębów, ale ile razy sama byłam w potrzebie, gdy w środku nocy wylądowałam w szpitalu z 4- miesięcznym dzieckiem. Człowiek śpi w tym, w czym przyjechał i czeka aż łaskawie ktoś dojedzie i dowiezie choć jeden dres na zmianę.

Pobyt w szpitalu to trochę taka szkoła życia, trochę taki przymusowy obóz (łóżka polowe), no i trochę droga sprawa, bo za nocleg również trzeba w szpitalu zapłacić.

WYWIAD ALIMENTACYJNY.

Zazwyczaj wpisy na Kamaszkowie tworzone są pod wpływem chwili wartej uwiecznienia, pod wpływem impulsu, pod wpływem sytuacji jaka w naszym życiu miała miejsce i tą sytuacją kilka dni temu był właśnie wywiad alimentacyjny. Myślałam, że po moich przeprawach w sądzie apropo odrzucenia spadku po rodzicach, myślałam, że po wielu, wielu trudnych wydarzeniach w moim życiu, nic ale to nic nie jest w stanie mnie zadziwić.

A jednak zadziwiło.. I bardzo groźnie zabrzmiało…

Pewnego pięknego cudnego czerwcowego ranka odebrałam telefon:

Dzień Dobry, z tej strony Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej, muszę się z Panią umówić na wywiad alimentacyjny.

– „Ale że co? (Byłam pewna, że dzwonią w sprawie 500+, że jakieś zaświadczenie, czy coś jeszcze), pierwszy raz słyszę…”! ( Autentycznie zamarłam….Myślałam, że śnię…)

Czy jest jutro Pani w domu, czy mogłabym przyjść na wywiad alimentacyjny? 

– „Ale jaki wywiad alimentacyjny? Jakie alimenty??? O co chodzi?” ( Autentycznie spanikowałam…)

–  Chodzi o pani ojca, już pani przeczytam, jakie informacje będą mi potrzebne.

– ( Zamarłam przy telefonie, słuchałam i nie wierzyłam, co słyszę)

Spokojnie, to nic poważnego, naprawdę Pani Agnieszko! Proszę się nie denerwować, to tylko tak poważnie brzmi….

refugees-1020274_1920

Przeleciało mi przed oczami całe życie, to, że w końcu się odbiliśmy. To, że od dłuższego czasu czuję się bezpieczna, spokojna i nic nie zakłóca mojego spokoju. Prowadzę firmę, mąż pracuje, dzieciaki zdrowe. Ucieszyłam się również ze świadczenia 500+. W końcu kto nie cieszy się z dodatkowej gotówki choć przez ponad rok. Cieszyłam się, że odłożymy więcej pieniędzy, będzie na dodatkowe potrzeby a nawet zachcianki, na wakacje, dla dzieci. W planach mam skończyć magisterkę.

I nagle okazuje się, że ktoś mi ten spokój burzy…. 

W pierwszej kolejności zszokowana byłam tym, że jakim prawem Ośrodek Pomocy Społecznej interesuje się sytuacją materialno- bytową mojej rodziny, skoro nie ma ku temu żadnych przesłanek. W drugiej kolejności pomyślałam, że zamiast pójść na studia i zapłacić za czesne będę co miesiąc robić przelew na poczet alimentów, że zamiast odłożyć pieniądze na nową kuchenkę i wakacje, zamiast przeznaczyć pieniądze na moje dzieci, przeznaczę je…. na ich dziadka…. W trzeciej kolejności zadzwoniłam do ojca i zapytałam wprost, czemu GOPS interesuje się mną w sprawie alimentów dla niego…

Jestem, jestem bardzo za pomocą dla rodziców, którym jest ciężko w życiu. Jestem bardzo, bardzo za pomocą dla rodziców, którzy włożyli masę cierpliwości, energii i serca w wychowanie młodego człowieka. W moim życiu tak nie było. W moim życiu pomocną dłoń wyciągali do mnie kompletnie obcy ludzie, którym po dziś dzień jestem niezmiernie wdzięczna, za to kim jestem i za moją siłę walki o lepsze jutro.

Zasięgnęłam informacji, ja oraz mój mąż tu i ówdzie. Okazało się, że to standardowa procedura GOPS-ów, MOPS-ów, kiedy ktoś z rodziny stara się o zasiłek stały, celowy. Na początku sprawdzić chcą, czy rodzina zechciałaby pomóc, aby ów osobnik nie żył na garnuszku państwa. Najlepiej na moim garnuszku…

Podczas wywiadu powiedziałam pracownicy GOPS-u jaka jest sytuacja. Sama stwierdziła, że te procedury są bzdurne. Pomimo tego, że rodzic nie chce alimentów od dorosłych dzieci, oni sami wszczynają finansowe śledztwa. Słuchajcie, chcieli w piśmie (które pokazała mi pracownica GOP-u) wszystkie zaświadczenia o wysokości wynagrodzeń, o wysokości ponoszonych rachunków, obciążeń kredytowych.

Wydrukowałam Pani na miejscu w domu moje wynagrodzenia z działalności z programu księgowego, wydrukowałam potwierdzenie ostatniego wynagrodzenia z rachunku bankowego (to wystarczyło), podyktowałam wszelkie zobowiązania finansowe (łącznie z opłatą za przedszkole i ratą za laptopa), świadczenia 500+ pracownica nawet nie wpisywała w to durne pismo. Pani stwierdziła, że jeszcze tak „zinformatyzowanego/ internetowego wywiadu jeszcze z nikim nie przeprowadzała 🙂

I na końcu zapisała jedno zdanie: Pani Agnieszka nie jest w stanie pomagać finansowo panu……………………………..

Ale co ja przeżyłam to moje…. Ciekawa jestem, co mi jeszcze życie przyniesie.